心疼海原县圈湾村一家两个孩子患有国内

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前几天小编接到来自海原县方堡大队圈湾村村名李维华的求助，他说：他有六个孩子，多年前因查不出病因大儿子离开人间，现在他的两个孩子患有国内罕见的疾病就目前的医疗条件根本无法医治。

患有血友病李小花

李维华贷款十多万元已经全部花完，又从亲戚朋友跟前借钱，就为了能够让孩子们多活一天，无奈之下求助网络，希望能帮帮他，小编恳请大家耐心的用几分钟时间阅读本篇文章，一起来了解一下“血友病”

以下内容由李维华女儿编写

弟弟妹妹分别因牙医院做检查，最终被确诊患有血友病，血友病是一种尚不能根治的先天性遗传疾病。

弟弟李好东在输因子

从出生那天起，他们体内就缺乏凝血因子，如果儿童时期不能尽早的接受规范治疗，可能会造成肢体畸形和残疾，稍有不慎一个磕碰，小小的伤口就会让他们血流不止。

医院检查报告单

查出病情时弟弟一岁，妹妹九岁，为了预防学步时的弟弟关节出血，受损，母亲每个医院输两支进口因子，一支因子块左右(之所以贵，当时没有国产因子)，就在这种情况下持续了三年。

清楚的记得年那一天，12岁的妹妹来例假血流不止，必须要打足够量的因子才可以止住，于是，爸爸每个月从兰州去买因子，每支四五百块(国产药)，每次买四五十瓶才够弟弟妹妹一个月的药量。

医院检查报告单

年一月份的时候，妹妹再次例假时血流不止，输因子一直未能止血，爸妈只医院再次诊断，当时医生说"就目前的医疗技术只能输药或者血浆，但是血浆的风险太大，因此只有因子才能维持"。无奈之下只好带着妹妹回家了。

医院检查报告单

去年秋天，弟弟出车祸，左脚脚腕受伤出血，输药后一直反复肿胀青紫，行成滑膜炎了，因子隔天输两次，每个月至少得30支，两个孩子一个月用药60支，医院购买报销后每支元左右，每个月就得花去好多钱。

中医院诊断证明

今年2月份父母考虑到弟弟的脚，为了不使弟弟致残，也因妹妹例假血流不止，决定带着两孩子到天津去诊断，天津血研究所主任告诉父母"妹妹目前是国内发现第三位女性血友病患者，两个孩子都是严重性血管性血友病，目前国内没有专门预防血管性血友病的VWF因子，俗称缘性八因子，只能输其他的vwf含量少的因子来维持。

又一次带着失望回家了，爸妈都是地地道道的农民，依靠家里几亩旱地和父亲打零工来维持，无奈之下恳请手机前的叔叔阿姨能够帮帮我们，我们没有其他办法只能让他们多活一天对世间多停留一天。

爱心捐款“血友病”患者

李维华：

长按